Être là, simplement, quand la vie vacille et que la parole devient rare. Depuis plus de quinze ans, la Fondation Notre Dame s’engage aux côtés des acteurs des soins palliatifs pour défendre une dignité inaliénable jusqu’au dernier souffle, et une relation de soin fondée sur la présence, l’écoute et le respect.
Soutenir une culture du soin et de l’accompagnement
En 2009, la Fondation Notre Dame a apporté son premier soutien à un projet dédié aux soins palliatifs pédiatriques. Depuis, cet engagement s’est progressivement élargi et structuré.
Ces dernières années, la Fondation a fait le choix d’agir à plusieurs niveaux : soutenir des actions de terrain, bien sûr, mais aussi accompagner des initiatives qui contribuent à diffuser une véritable culture palliative. Il s’agit à la fois de mieux faire comprendre ce que recouvrent les soins palliatifs, de mieux former ceux qui accompagnent, de mieux reconnaître la place des proches, et de promouvoir une relation de soin fidèle à la dignité de toute personne.
Cette action repose sur une conviction constante : les soins palliatifs ne relèvent pas uniquement de la technique médicale. Ils engagent une approche globale du soin, attentive à la personne dans toutes ses dimensions – corporelle, relationnelle, psychologique et spirituelle.
Sensibiliser le grand public : la campagne « Osons vivre »
Dans cette perspective, la Fondation a soutenu en 2023 la grande campagne nationale de sensibilisation « Osons vivre », à hauteur de 200 000 euros.
Cette campagne avait pour objectif d’informer largement sur la réalité des soins palliatifs, leurs finalités et leurs bénéfices, et de rappeler que chacun peut y recourir lorsqu’il traverse une épreuve de fin de vie. Déployée sur de nombreux supports tels que la télévision, l’affichage urbain, la presse, sur le web et les réseaux sociaux. Elle a permis de toucher plusieurs millions de personnes et de contribuer à éclairer un débat souvent mal compris.
Le message porté était simple et essentiel : les soins palliatifs ne retirent rien à la vie ; ils cherchent au contraire à « ajouter de la vie aux jours », en soulageant la douleur, en préservant la relation, en offrant un espace de parole et d’écoute jusqu’au bout.
Donner aux soignants les moyens de faire entendre leur voix
La Fondation a poursuivi cet engagement en 2024 en soutenant le projet « Développer la coalition soignante pour sensibiliser », à hauteur de 90 000 euros.
Ce projet se propose de structurer et renforcer une coalition nationale de soignants engagés en soins palliatifs, qui réunit aujourd’hui dix-neuf organisations professionnelles. L’enjeu est clair : remettre les soignants au cœur du débat public, leur donner les moyens de témoigner de la réalité du soin et faire entendre une parole issue du terrain, fondée sur l’expérience, mesurée, respectueuse de la personne malade.
Concrètement, ce soutien a permis notamment :
- la création d’une plateforme indépendante « soins de vie », mettant à disposition des contenus pédagogiques, des ressources pour les médias et les décideurs, ainsi qu’un annuaire d’experts ;
- la présence de la coalition dans de nombreux congrès médicaux ;
- la production de contenus vidéo et d’entretiens croisés entre soignants et intellectuels.
Derrière ces actions, une même conviction : ceux qui accompagnent au quotidien sont les mieux placés pour dire ce que signifie réellement prendre soin d’une personne en fin de vie.
Former les équipes au plus près du terrain : le projet IDEPAD
L’engagement de la Fondation passe aussi par le soutien à des dispositifs de formation exigeants, ancrés dans la réalité quotidienne des établissements. C’est le sens du projet IDEPAD 2 – Intégrer une Démarche Palliative en EHPAD, porté par l’École de soins palliatifs Jeanne Garnier.
Ce programme repose sur une approche de formation en compagnonnage, directement au sein des EHPAD. Un infirmier formateur s’immerge auprès des équipes pendant plusieurs semaines afin de travailler concrètement avec elles sur des enjeux essentiels : repérage des situations palliatives, prise en charge de la douleur, qualité de la communication avec les résidents et leurs proches, culture palliative, gestion des émotions, travail en équipe.
Les premiers retours des établissements engagés sont très positifs. Les équipes évoquent une formation « sur le terrain », qui redonne sens au métier, valorise les soignants et permet une évolution durable des pratiques.
À travers ce soutien, la Fondation contribue ainsi à renforcer, de manière discrète mais structurante, la qualité de l’accompagnement proposé aux personnes les plus vulnérables.
Accompagner jusqu’au bout l’histoire de chaque vie
Parmi les projets soutenus figure également la biographie hospitalière en unité de soins palliatifs, au centre hospitalier des Diaconesses Croix Saint-Simon.
Grâce au soutien de la Fondation Notre Dame, Sophie Bobbé, biographe hospitalière, accompagne les patients qui le souhaitent dans l’écriture de leur histoire de vie. À travers une série d’entretiens, elle recueille leurs souvenirs, leurs joies, leurs épreuves et leurs paroles essentielles, pour en faire un livre ensuite transmis à leurs proches.
Chaque année, elle réalise entre trente et quarante récits, dans un temps souvent compté, la durée de séjour en soins palliatifs pouvant être brève. Ce travail, financé uniquement par des dons, permet aux patients de « rester du côté de la vie jusqu’au bout de leur vie » et d’offrir à leurs proches un héritage intime et précieux.
Ce projet illustre avec une grande justesse ce que signifie accompagner : reconnaître que chaque vie mérite d’être écoutée, respectée et transmise.
Une fidélité discrète, un engagement constant
À travers ces différents soutiens allant dela sensibilisation à la formation et à l’accompagnement et structuration des acteurs, la Fondation Notre Dame poursuit un même fil directeur : être présente là où la vie est la plus fragile, avec constance, discrétion et exigence.
Portée par une conviction simple : la qualité d’une société se mesure à la manière dont elle prend soin des plus vulnérables, et le soin authentique repose toujours sur la relation, la présence et le respect.
Cet engagement est rendu possible grâce à la générosité des donateurs, qui permettent à la Fondation de soutenir des acteurs de terrain, d’accompagner des projets exigeants et d’inscrire cette action dans la durée.
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