Créée en 1990, l’association Vaincre les maladies lysosomales (VML) s’est donnée pour mission de porter la voix des personnes atteintes d’une de ces 50 maladies rares, de contribuer au financement de la recherche dans ce domaine et d’apporter un soutien aux malades et à leur famille.
Pour témoigner de la fécondité et de la beauté de la vie (même courte), de la fin de vie, et sensibiliser un plus large public à ces maladies peu connues, l’association projette de réaliser un long-métrage intitulé « Gaspard, soldat de l’amour ». À travers une quinzaine de témoignages, ce film retrace la vie de Gaspard Clermont, mort le 1er février 2017, à l’âge de trois ans et demi, des suites d’une de ces maladies neurodégénératives incurables. Il aborde aussi le rôle de la fratrie, les thèmes de la souffrance et de l’espérance, de l’amour conjugal, l’importance de l’accompagnement…
Diffusé en exclusivité sur KTO et la chaîne canadienne TVA le 5 février prochain, il sera ensuite disponible de façon pérenne sur les réseaux sociaux et les plate-formes d’échanges vidéo.
En soutenant ce projet à hauteur de 9 000 euros, la Fondation Notre Dame contribue au financement de la production de ce long-métrage et, à travers lui, à la diffusion d’un témoignage d’espérance sur la maladie, le handicap et la fin de vie.
